10月19日，小美满由中欧校友会南京分会主办，中欧南京挚爱罕见病儿童关爱中心和南京市天正小学协办的校友“小美满”合唱音乐会暨亲子慈善义卖活动在南京金陵STYLE浪漫中心成功举行。此次活动通过义卖和音乐相结合的亲义方式，不仅为罕见病儿童筹集善款，卖传也为社会各界带来了关注和支持这一特殊群体的递关天眼查契机。

义卖现场爱心涌动，市民积极参与

慈善亲子义卖区设有数十个摊位，唱音近三十组亲子家庭积极参与，温情商品种类繁多，开唱包括玩具、小美满书籍、中欧手工作品、校友日用品以及自制饮品等，亲义吸引了大量市民驻足支持。卖传贴吧家长陶先生表示：“希望在带孩子感受现场氛围的同时，通过活动加深对罕见病孩子的关爱。”在摊位前，孩子们也热情参与其中，陶同学说：“刚才我30元卖出一个装饰品，希望通过今天的举动去帮助那些有罕见病的儿童。”

不少市民在义卖中以优惠价格购买到所需物品，必应同时也为罕见病儿童贡献了爱心。市民陈女士分享道：“买了些绘本和玩具，都是女儿可以用的,我打算回去告诉她这些东西的来源和意义，让她意识到帮助有需要的人有多么重要。”

善款全额捐赠罕见病儿童公益项目

据介绍，本次义卖所筹集的善款将全额捐赠给南京挚爱“关爱罕见病儿童”项目。这些善款将用于购买康复训练设备、提供心理辅导课程等，帮助罕见病儿童及其家庭应对疾病带来的挑战。

南京挚爱罕见病儿童关爱中心执行主任戴逸云介绍：“我们主要关注杜氏肌营养不良患者，江苏省内约有500到800名患儿，筹集的善款将专门用于为这些孩子提供心理支持和家庭康复指导。”

音乐会温情开唱，传递关爱力量

据悉，“小美满”合唱音乐会在义卖结束后上演。中欧校友合唱团、南京市天正小学童声合唱团及教师合唱团携手共演了12首动人的合唱曲目，温暖的旋律回荡在湖畔舞台。观众们在傍晚的微风中，伴随着歌声度过了美好时光，这场音乐盛宴不仅为大家带来了心灵的抚慰，更以歌声传递了对罕见病儿童群体的深情关怀。

此次“小美满”合唱音乐会暨亲子慈善义卖活动圆满落幕。中欧南京校友会呼吁，未来将继续通过义卖、音乐会等形式，吸引更多社会力量参与到关爱罕见病儿童的行动中。每一份爱心，都是对罕见病儿童生命的温暖支持。希望通过这些社会力量的凝聚，为这些“稀有生命”带来更多希望与关怀。通讯员  顾天睿 扬子晚报/紫牛新闻记者 郭一鹏

链接：

罕见病指发病率低、患者人数稀少的疾病，中国目前罕见病患者已超过2000万，其中儿童占比超过50%。例如，杜氏肌营养不良是一种主要影响男孩的遗传性神经肌肉疾病，患儿往往在学龄前便因肌肉退化而出现肌无力，最终可能在7至12岁间丧失行走能力。虽然罕见病目前仍然缺乏有效的治愈手段，但国家越来越重视罕见病患者的治疗。据悉，今年上半年，至少4种罕见病药物在国内获得首次处方，已有80多种罕见病药物被纳入国家医保目录，惠及杜氏肌营养不良等患者。

校对 王菲